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“这样啊……”
父母若有所思的点了点头。
“那为什么之前去的那几家医院都说我孩子好不了了,这玩意儿是先天性疾病,根本就治不了的。”
孩子妈妈双眼通红的追问道。
“额~”
面对于孩子妈妈的提问,肖尧一时之间有些哑然,不知道该如何解释,想了想之后还是选择如实的回答道。
“你要说是十几年前二十几年前,那确实是这个样子的,那个时候不管是医学还是科学,都没有发展到了一定的程度,但是现在随着近些年来科学技术的飞速发展,像是你家孩子这种疾病,其实是有95%的可控制的,所以我才说你们不用太担心,问题并不大。”
其实准确来说吧!
这玩意儿虽然被称作为遗传疾病,而且还要被称作为先天性疾病,但是和一些更加棘手的疾病相比较起来的话,总体来说还是很好解决掉的,说成是小case小意思,可能不太合适,但就属于那种谈恋爱似的,属于朋友之上,恋人未满的阶段,所以对于省城里的大医院而言,这种病人还是很好处理的,不会有太大的心理负担就是了。
而随着肖尧这一番话说出口来,肉眼可见的就是面前的两位家长的情绪很明显的都冷静了不少,显然肖尧的这番话对于他们来说就仿佛是在自己的身体上注入了肾上腺素或者一剂强心剂,给他们带来了无限的希望。
“像你家孩子这个情况基本上来说,你能闻到孩子的尿尿里面有一种特殊的味道,就是有些类似于鼠,就是老鼠的尿尿的味道,那么十有八九就是苯丙酮尿症了。”
肖尧表情很是平静的,接着继续说道。
“这个病很容易被发现的,也是被列为咱们国内的新生儿筛查的疾病之一的,只要去医院生的孩子,出生后肯定会在一周之内做完这个检测的。”
“对,我们当时就是这样。”
孩子爸爸用力的点了点头。
“如果不接受治疗的话,孩子就会刚开始小的时候还看不出来什么,但是从5~6个月之后,就由于孩子的身体逐渐的长大,苯丙氨酸氢化酶的活性降低,孩子就没有办法将苯丙氨酸转化为氯氨酸,从而导致苯丙氨酸在血液和脑脊液以及各种组织中的浓度出现增高,而高浓度的苯丙氨酸,还有它的代谢产物都会在脑组织中大量的蓄积,导致脑细胞受损,从而导致出现患儿的智力低下,而且这种症状是随着年龄的增长,智能发育到后会有更加明显的。”
“还会在出生之后大概半年左右吧,就他身上的毛发会逐渐的从黑变黄,皮肤的色泽也会变浅和变白,牙齿会变得很稀疏,孩子也会和正常孩子不一样,变得抑郁或者是兴奋,有孤独症或者是多动症的倾向,很容易动不动就会突然暴怒,甚至还会出现婴儿的痉挛和癫痫。”
肖尧每说一个可能性,孩子爸妈的脸色就难看两分,但是转念一想又想到了,刚刚肖尧说这个病还是有办法的,甚至有95%的预后后,两个家长就忍不住长舒一口气。
还好村子里大家伙看他们家庭困难,尤其是这个孩子出生之后更是愿意伸出援助之手凑钱让自家来省城的大医院里看病,要不然的话真是以后都耽误孩子了,更何况这样的孩子……说的难听点就会拖累整个家庭啊!
到时候这么一块心头肉,放弃也舍不得,不放弃更不行,那和用刀挽他们两口子的心有什么区别呀?!
“孩子现在还小,你也不用考虑什么打针吃药输液做手术什么的这些。”
肖尧摆了摆手,继续说道。
“这个时候呢,主要就是靠饮食治疗,如果孩子症状比较轻的话,饮食治疗就可以纠正过来的,一般来说我个人推荐是首选的是妈妈亲自喂,因为妈妈的这个……里面是含有血苯丙氨酸的含量只有牛奶的13,这样的话,孩子吸收过去的这个含量也就不高了,或者是说你们也可以考虑使用低苯丙氨酸奶粉,这样的话也同样,就等着孩子身体里的苯丙氨酸浓度降到理想浓度的时候,就可以逐渐增加天然饮食了,因为一方面我我们要防止它过高的,但一方面我们也不能让体内缺乏,不管是过高还是缺乏,都会出问题的。”
“这样的话基本上要坚持到6个月左右,然后就可以逐渐的喝一点牛奶,或者喝点粥,添加食品还是要以低蛋白和低苯丙氨酸为原则的,然后再慢慢的给他添上去就好了,这个情况一般来说最好持续一辈子,就是比如说孩子长大了以后,偶尔会想吃一口别的东西,他可以吃,但是最好最起码的也是要坚持到青春期,也就是十五六岁才行,就是最起码的,要是说是终身受益的话,肯定就是要终身的坚持这个饮食,这个是没办法的。”
“你们家庭条件要是就不是特别特别那个什么困难的话,最好就是,或者是你们去县城里的医院查也行,都行,一般来说就是每个月都要去医院测一次这个体内的浓度含量的,一旦超标的话,咱就抓紧时间,赶紧带孩子,该看病看病,该治疗治疗,只要不超标,那就没问题了,那也说明你们可以放宽心了,就这个饮食治疗是绝对没问题的了。”
“当然。”
“毕竟孩子还是小嘛,所以最好的话其实是我们不建议给孩子吃药的,但是如果实在不行的话还是没办法,该吃药还是得吃。”
“但是吧,一般而言,基本上95%左右的病人都可以通过饮食就调整好了,剩下的5%也可以通过药物来调整好,所以虽然这个病吧,没有办法治愈,甚至说是如果不及时的接受治疗,还有可能会造成不可逆转的神经系统伤害,会导致一个严重的治理障碍,但只要我们会配合治疗,我们按时的,医生不让吃啥就别吃啥,就没有什么大问题了,孩子的不管是智力方面还是身体发育方面呀,都能达到一个正常水平,就很多人都是可以正常的该上学上学,该上班上班,该结婚结婚,该生孩子生孩子的,不用想太多。”
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